Día mundial de la hemofilia

Fecha: 17 de Abril

Día Mundial de la Hemofilia  

El Día Mundial de la Hemofilia fue establecido por la FMH en 1989 en honor de Frank Schnabel, fundador de la Federación Mundial de la Hemofilia, que nació este día.

Más de 3.000 personas padecen hemofilia en España, una enfermedad que además de provocar artropatías que pueden invalidar al paciente, genera un impacto psicosocial que afecta a la calidad de vida de los pacientes. En el abordaje de la hemofilia, tiene una especial importancia la prevención de hemorragias provocadas por traumatismos.

La hemofilia es una enfermedad rara que afecta a más de 3.000 personas en España. Se trata de una patología que se caracteriza por la falta de un factor de coagulación de la sangre y en función de ese déficit, puede ser de dos tipos: hemofilia A –déficit del factor VIII- y hemofilia B –déficit de factor IX–. Además, puede ser congénita o adquirida. En el primer caso, sólo afecta a los hombres que la padecen desde el momento en el que nacen. Sin embargo, la hemofilia adquirida puede afectar a hombres y mujeres por igual. En ambos casos, el déficit del factor de coagulación y/o el desarrollo de anticuerpos que neutralizan estos factores de la coagulación, son la causa de la aparición de hemorragias, que pueden ser espontáneas o bien producidas por algún tipo de traumatismo.

La consecuencia de las hemorragias más frecuente en la hemofilia congénita son las artropatías , es decir, lesiones en las articulaciones que pueden ser irreversibles. Además, el impacto psicosocial que provoca esta enfermedad en la vida de los pacientes es muy importante. En este sentido, el estudio HERO, el mayor trabajo de investigación realizado para profundizar en el conocimiento de los aspectos psicosociales que rodean a la hemofilia, pretende determinar, evaluar científicamente y proponer soluciones a toda la problemática que enmarca esta enfermedad.
Los datos presentados por la Federación Española de Hemofilia señalan, sin embargo, que solo el 25 por ciento de los enfermos está tratado o diagnosticado adecuadamente y que la asistencia del resto es «muy precaria o nula». No obstante, Antonio Muñoz, presidente de la federación, ha advertido de que la asistencia a estos pacientes en España, que es de las más punteras a nivel mundial, no debe «bajarse ni un ápice porque se les puede ir la vida».

Sanidad apuesta por el diagnóstico en la hemofilia, que afecta en Murcia a 80 personas, entre ellas diez niños

MURCIA, 17 Abr. (EUROPA PRESS) -

   La Consejería de Sanidad y Política Social se suma a la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, organizado por la Federación Mundial de Hemofilia bajo el lema '¿Qué se necesita para cerrar la brecha?', para reclamar que el diagnóstico y tratamiento de esta patología llegue a todos los ciudadanos.

   La titular del ramo, María Ángeles Palacios, ha manifestado el compromiso del Ejecutivo autonómico con los enfermos de hemofilia señalando que "una de las prioridades es trabajar el diagnóstico genético y facilitar atención, asesoramiento e información a los pacientes y a sus familias".

   En la Región, ha dicho, hay unos 80 pacientes que sufren hemofilia, cifra que asciende a los 120 si se contemplan aquellas que padecen patologías congénitas, y de ellos diez son niños. Estos datos, ha indicado Palacios, "son similares" al resto de España, donde unas 3.000 personas tienen esta enfermedad: un 85 por ciento Hemofilia A y el resto Hemofilia B.

   Todos los enfermos de hemofilia del Servicio Murciano de Salud (SMS) están en profilaxis y en tratamiento integral con factor VIII recombinante lo que, según ha asegurado la consejera, "hace que podamos prescindir del uso de plasma y nos garantiza un mayor grado de seguridad en el tratamiento".

   El tratamiento aplicado por los profesionales del SMS se ciñe a todas las recomendaciones aportadas desde la Real Fundación Victoria Eugenia-Hemofilia (RFVE) para "continuar mejorando la calidad asistencia".

   Además, se colabora con diversos estudios y trabajos emprendidos desde la RFVE y desde la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia porque avanzar en la enfermedad requiere investigar, según fuentes de la Comunidad.

   Para concluir, la consejera ha expresado su apoyo y felicitado a la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, fundada en el año 1977, por "la gran labor" asistencial y de asesoramiento que desarrollan, así como por las diversas actividades que organizan cada año en el Centro de Día y Formación Permanente 'La Charca', en Totana.

   La Hemofilia, conocida como enfermedad rara, es una patología genética hereditaria y ligada al sexo que afecta al cromosoma X y se manifiesta con hemorragias internas o externas. De este modo, la Hemofilia es transmitida por las mujeres, que son portadoras, y padecida por los hombres.

Existen dos tipos de Hemofilia, la A y la B, que pueden presentarse mediante distintos fenotipos que determinan su nivel de gravedad. Se trata de una patología recesiva y no dominante ya que puede provocar un salto generacional, es decir, que no aparezca en una generación y lo haga en la siguiente.

La Fuente de las Tres Gracias, en la plaza del General Torrijos de la se ha teñido este martes todas sus aguas de rojo en conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia. Para ello ha contado con la colaboración de Emasa.

Este ha sido el acto central de una jornada que tiene como objetivo sensibilizar y difundir a la sociedad información sobre esta enfermedad y otros trastornos de la coagulación, han informado el concejal de Accesibilidad, Raúl López, y el director de la Asociación Malagueña de Hemofilia, Miguel Ángel Martín.

Firmado: Yolanda